Patiëntgericht onderzoek

De patiënt speelt tegenwoordig een steeds grotere rol in het onderzoek naar oorzaak, behandeling en het leven met achondroplasie. De Belangenverenging van Kleine Mensen wil samen met het Expertisenetwerk Achondroplasie in de nabije toekomst meer te weten komen wat patiënten zélf belangrijk vinden.

Leven met achondroplasie

Achondroplasie kan nog niet worden genezen. Wel zijn er steeds meer behandelingen mogelijk waarmee de kwaliteit van leven van mensen met achondroplasie verbetert. Een deel van behandelingen is erop gericht om problemen te voorkomen of onder controle te hebben.

Er komt ook meer aandacht voor de niet-medische kanten van de aandoening. Zoals het effect van de aandoening op de vooruitzichten, op het dagelijks handelen, het werk, op emoties en gevoelens, de relatie met anderen, intimiteit en seksualiteit, opleiding, financiën en meer van dit soort zaken. Dit alles om uiteindelijk een betere kwaliteit van leven te vinden, ondanks de aandoening.

Er zijn verschillende onderzoeken op het gebied van achondroplasie. U kunt op de research pagina uw interesse aangeven voor deelname aan onderzoek.