Follow-up zorg

Mensen met achondroplasie blijven levenslang onder controle. Afhankelijk van het type en de ernst van de klachten varieert het aantal controles. Meestal vinden de controles plaats bij het expertisecentrum.

De follow-up zorg kan soms gedeeltelijk ook plaatsvinden in een centrum in de buurt. Het expertisecentrum blijft dan contact houden met de zorgverleners in het regionale ziekenhuis en eens in de zoveel tijd meekijken.

De vaste follow-up momenten voor kinderen zijn:

• Halfjaarlijks een consult door het multidisciplinair spreekuur kinderorthopeed, kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut tot het 2de levensjaar (elke 3 maanden door de kinderfysiotherapeut)
• Multidisciplinair op de leeftijd van 3-4 jaar (voor de start van de basisschool)
• Orthopedisch op de leeftijd van 7-8 jaar (controle beenassen, in de meeste gevallen is er sprake van O-benen)
• Multidisciplinair op de leeftijd van 11-12 jaar (groep 8, voor de start van middelbaar onderwijs)
• Revalidatieconsult (BAZ - Bouwen aan zelfstandigheid) op de leeftijd van 14 jaar
• Multidisciplinair op de leeftijd van 18 jaar (transitie/overgang naar de zorg voor volwassenen in het UMC Utrecht)
• Op indicatie (verzoek ouders, op verzoek van andere behandelaars uit andere ziekenhuizen)

Zie ook het stroomdiagram voor follow-up en behandeling bij kinderen

Voor de follow-up van volwassenen met achondroplasie kijkt de behandelend arts welke controles nodig zijn ten aanzien van het type klachten en de ernst ervan.

Tijdens de follow- up momenten heeft de arts aandacht voor:

• De algehele gezondheid
• De gehele ontwikkeling (motoriek, spraaktaal, cognitief, sociaal-emotioneel)

Activiteiten niveau:

• • Bewegingsvaardigheden
  • Goed gebruik van armen en handen
  • Persoonlijke verzorging
  • Communicatieve vaardigheden (Er zijn vaak oorontstekingen, dit kan de spraak/taal nadelig beïnvloeden)
  • Cognitieve vaardigheden (deze zijn meestal zoals van leeftijdsgenoten)
• De groei en de stand van wervelkolom en ledematen (correctie nodig? bijvoorbeeld als er sprake is van ernstige O-benen).
• De lichaamsfuncties
• Participatie (school, werk, sociaal, relaties)
• Omgevingsfactoren (gezin, belasting ouders, relatie)

Transitie

Vanaf de leeftijd van 16-18 jaar gaan kinderen met achondroplasie over van kinderzorg naar de volwassenenzorg. Voor de overgang naar de volwassenenzorg zal een transitie (=overgangsperiode) plaatsvinden, om deze overgang zo goed mogelijk te laten verlopen.

Contact buiten de geplande bezoeken

Het expertisecentrum bespreekt met de patiënt met achondroplasie of diens ouders, wanneer het van belang is om het expertisecentrum te raadplegen buiten de geplande controles om.